Por: Marcela Campos, Oficial Regional de Comunicaciones – América Latina y El Caribe
“Soy Ada, nací en Perú, pero vivo hace 31 años en Bolivia, soy prima de Ángela (19 años) y soy su principal cuidadora, mi tía me cuidó a mí desde que tengo 15 años y ahora yo le retribuyo un poco de lo que ella hizo por mí.
Mi tía debe viajar al campo con su esposo, ellos son promotores de libros y salen la semana entera a trabajar, porque los medicamentos de Ángela son demasiado costosos y no se puede dejar de lado su tratamiento para la hidrocefalia, retraso cognitivo y tiene una válvula que le drena el líquido del cerebro, porque desde los 7 años, presenta crisis convulsivas.”
Ángela estuvo escolarizada hasta cuarto de primaria en un colegio regular, sin embargo, sus padres decidieron sacarla pues estaba siendo víctima de matoneo, por parte de sus compañeros e incluso de sus profesores.
“Por temas de discriminación tuvimos que sacarla del colegio y ya no volverla a escolarizar o algo así a un colegio porque veíamos que se ponía muy triste. Ella quería volver con sus amiguitos de kinder, porque esos años fueron buenos para ella. Justo en cuarto le tocó lidiar con una maestra que la trataba mal y bueno continuamos con la educación en casa, yo le ayudo a practicar la lectura y escritura en la casa y, además, recibe orientación con psicopedagogas.»
Ada y Ángela caminan en la plaza
La salud de Ángela es delicada y su tratamiento es costoso, sin embargo, sus padres y Ada, se han concentrado en ayudarle para que supere las barreras a las que se enfrenta por tener discapacidad.
“Ella tiene convulsiones silenciosas, o sea ella se desmaya, reacciona, vomita y se desmaya nuevamente, no es como comúnmente se conoce la convulsión que es con movimiento, por eso es más difícil de manejar. Ella tiene un pequeño tumor en el cerebro que ha ido disminuyendo, pero igual nos toca cuidarla mucho, ella al día toma 7 medicamentos diferentes para poder equilibrar su estado de salud.»
Ada participa de los talleres que brinda HI en Santa Cruz, Bolivia y que son financiados por la cooperación belga – Enabel, hace más de 8 meses.
“Gracias a Ángela yo he tenido la posibilidad de aprender, con ella y con los talleres en los que puedo participar por ser su cuidadora. Yo soy privilegiada porque aprendo más de ella que ella de mí. Acá tengo la oportunidad de verla crecer, de ver cómo cada día progresa más, es muy lindo cumplir sueños, yo siempre pensaba, yo seré feliz el día que me pida llevarla a comer, ahora me pide comer pollo, hamburguesa, de todo. Eso me llena de satisfacción.
Ángela significa para mí, las ganas de que las personas con discapacidad tengan cada vez más espacio de participación, que puedan crecer, jugar y trabajar como cualquier persona. Sé que ella logrará lo que sueña. Ahora nos dice que quiere ser Tiktoker, ya le dijo a la mamá que no se preocupe por dinero porque ella va a ser famosa en redes sociales y la verdad es que no lo dudo, porque ella es muy inteligente y ahora el mundo está más abierto a aceptar las diferencias.”
Ángela, participante del proyecto de Rehabilitación en Bolivia
Aunque la mamá de Ángela no puede compartir mucho tiempo con ella, Ada destaca la fuerza con la que cuida de su hija.
“Yo he vivido con mi tía toda su frustración, la he acompañado a pelear con los médicos, a pedir más para su hija, ella es una mujer que admiro mucho por la forma en cómo educa a Ángela y lo que le está enseñando, que es a ser fuerte y valiente, a no derrumbarse por más de que las circunstancias no le favorezcan.
Ahora que gracias a HI conocemos las leyes que protegen a las personas con discapacidad, nos sentimos como familia confiados de poder exigir los derechos de Ángela ante las autoridades, los hospitales y la sociedad. También hemos podido hacer el duelo de la condición con la que ella vive y que todos acompañamos, porque una cosa es aceptar que esto nos está pasando y otra decir que no se siente nada, que todo está normal, porque sí hay dolor, cuando no la atienden bien, cuando la rechazan, cuando no podemos subirnos bien al transporte público porque depende de su silla de ruedas.
También me gustó mucho el taller de derechos sexuales y reproductivos, porque uno tiene el mal concepto de que ellos son niños eternos y no desarrollan su sexualidad, pero son personas, que crecen y que se enamoran, se desarrollan, sus cuerpos cambian, necesitan privacidad, así como cualquier adolescente y saberlo es importante para tratarlo como se debe y no desde el tabú”
Ada y Ángela participan en taller de rendición de cuentas en Santa Cruz – Bolivia
Madres, Padres y cuidadores de personas con discapacidad conforman los Promotores de la Inclusión de la Discapacidad y quienes participaron de sesiones de apoyo psicosocial, quienes podrán ser replicadores de Inclusión de la discapacidad, grupos de apoyo entre pares, accesibilidad y ajustes razonables. Así también, cuentan con las capacidades de generar espacios de réplicas con la comunidad en general y herramientas necesarias para identificar las diferentes barreras de accesibilidad que atraviesan las personas con discapacidad y de esta manera poder plantear y exigir los ajustes razonables.