Por: Marcela Campos, Oficial Regional de Comunicaciones – América Latina y El Caribe
“Tengo dos hijos, una de 16 años y Michael que tiene 8 años a quien le diagnosticar autismo cuando estaba por cumplir 3 años y desde ese momento fue un poquito complicado porque era la primera vez que yo escuchaba sobre esa condición, yo solo conocía las discapacidades físicas (auditiva, visual, motora) y me sentía muy desubicada, no sabía qué hacer, en algún momento dudé de lo que me decía el médico, no quería aceptar que mi hijo tenía esa condición.
Un día una profesora, no sé de dónde consiguió mi número de teléfono y se contactó conmigo y me dio unas recomendaciones para inscribirlo a la escuela, porque me dijo que era necesario que estuviera escolarizado para que empezara a adquirir habilidades que le permitieran más adelante tener una vida normal. Entonces me recomendó inscribirlo sin decir que tenía autismo para evitar que lo rechazaran antes de conocerlo y me puso en contacto con una señora que estaba armando un grupo de papás con hijos con autismo y ahí vi que había muchas personas con esta condición y me dieron indicaciones para sacar el carné de discapacidad de mi hijo, a qué neurólogo ir para que me dé el certificado médico y estuvimos haciendo varias actividades con ese grupo hasta que inició la pandemia.”
Este proyecto la logrado que las familias accedan a información valiosa que les permite mejorar sus vidas y las de la persona con discapacidad con la que interactúan. Creo que uno de los mayores impactos es que las familias vienen, aprenden, se empoderan y luego son agentes de cambio, es fácil para ellas exigir sus derechos, hacer recomendaciones sobre los servicios y son replicadores de la información. Yarmila Franco, Técnico calidad de servicios y comunidad.
«Ese mismo año (2020) se contactó conmigo HI y me invitaron a unas reuniones, me dieron unos folletos con información sobre actividades para desarrollar con los niños y niñas con autismo y desde ese momento seguí viniendo a los talleres. Con las formaciones de apoyo psicosocial me di cuenta de que no estoy sola, hay instituciones que nos ayudan y están especializadas en apoyar a las familias a y a las personas con discapacidad o alguna condición especial; también aprendí que no debo cargar yo con toda la responsabilidad, toda la familia debe estar involucrada en la rehabilitación del familiar; acá logré llorar, desahogarme, porque en la casa no lo lograba, mi esposo me decía, “ya cálmate, no llores” y pues yo no podía expresar cómo me estaba sintiendo, eso me ha hecho más fuerte y me he dado cuenta de lo que puedo lograr como mamá.
Los talleres me han ayudado a mí, y a Michael, porque con las herramientas que tengo ahora, ya lo puedo dejar cortos periodos de tiempo, porque antes si Michael no quería salir, pues su papá me decía “no puedes salir porque quién se queda con el niño” y yo no salía, ahora le hice entender al papá del niño, que sí se debe quedar con él o Michael solo, deben hacerlo. Ahora se queda solo, si tiene hambre, saca la comida de la nevera, se prepara un sánduche o come fruta y se queda tranquilo, jugando con sus mascotas; eso le ha dado a él y a mí mucha independencia, la libertad de vivir.
Michael ha estado en una escuela regular desde prekinder y desde el primer día seguí las recomendaciones que me dio la profesora que me llamó anteriormente y le comenté a su directora de grupo la condición con la que vive Michael, en los colegios regulares piden que los niños con alguna discapacidad lleven un tutor que apoye las actividades en el aula, pero desafortunadamente yo no tengo el dinero para pagarle a alguien, entonces me dejaron acompañarlo en las clases. Ahora está en tercero de primaria y sigo asistiendo con él, pero ya no todos los días porque yo ahora tengo un trabajo (antes vendía productos de revista, vendía seguros y fui agente inmobiliaria, ahora emprendí porque empecé a estudiar Parvulario y ahora tengo un centro infantil) y pues no me da el tiempo, esos días que no vamos al colegio él lo extraña mucho, lo único que no le gusta del colegio es hacer la tarea.”
Michael era no verbal, todo lo expresaba a través del tacto, sin embargo, cuando cumplió 6 años, sus padres deciden comprarle un pollito como mascota, lo que hizo que interactuara y se relacionara de una manera diferente con su familia.
“Michael empezó a hablar cuando le compramos el pollito, se encariñó y no lo quiso soltar, tuvimos que llevarlo a la casa, se lo ponía en el oído y empezó a decir pío pío como su mascota, ya luego fue incorporando más palabras, empezó a hacer los sonidos de los animales. Entonces le compré más mascotas, un pato, un conejo, un hámster, dos cotorritas, tortuga, pececitos, mi casa se convirtió en una granja. Ahora ya se comunica, puede mantener conversaciones con sus compañeros del colegio.
Michael tiene dotes de líder, siempre se sienta en el primer puesto y cuando la profe da indicaciones, él se para al lado y les dice a los niños, cómo hacer los ejercicios. Yo creo que puede llegar a ser profesor, eso me gustaría y si a él le hace feliz, yo me sentiría satisfecha con mi labor como mamá.”
Descripción del rol de HI en la historia
El proyecto “Por una mejor rehabilitación y salud de la niñez y adolescencia en Bolivia” es financiado por la DGD. Permitió la formación de alrededor de 500 profesionales de la salud y el suministro de equipos para equipos móviles en 13 centros de salud, con el fin de promover una mejor atención a los pacientes. 734 personas recibieron materiales para fortalecer la rehabilitación en el hogar y 314 padres de familia se beneficiaron con apoyo psicosocial.