Por: Marcela Campos, Oficial Regional de Comunicaciones – América Latina y El Caribe
Luz Gloria es madre soltera de un adolescente con autismo, trabaja de manera independiente y aunque no ha tenido una vida fácil siempre se muestra sonriente y dispuesta a aprender.
“Tengo 48 años, soy de La Paz, pero vivo acá en Santa Cruz hace 4 años. Soy productora audiovisual e investigadora social. Tengo un hijo de 15 años con autismo y trastorno por déficit de atención e hiperactividad – TDAH, desde los 4 años diagnosticado.
Yo empecé a alertarme porque no hablaba, pero su pediatra no lo veía como algo extraño, siempre me decía que era porque era muy mimado, pero siempre me parecía muy raro que con los ruidos fuertes se asustara de manera desproporcionada, él corría. Con los juegos también tenía comportamientos muy extraños, por ejemplo, ponía todos sus carritos en hilera y no jugaba con ellos sino los dejaba ahí en fila, le gustaban los rompecabezas, siempre vi muchas habilidades en él, pero el habla no era una de ellas.
Cuando es diagnosticado me divorcié del papá de mi hijo y pues continuo una maternidad en soledad, porque me enfoqué en su cuidado y no en rehacer mi vida personal, aunque sí la profesional y como desde el embarazo ya trabaja de manera independiente, con la separación fue un poco más llevadera la situación económica, pues tenía formas para mantenerme a mí y a mi hijo, aunque es retador, siento que ha sido más valioso el tiempo que he logrado compartir con él, que hacer grandes cantidades de dinero o tener muchas propiedades.”
Luz trabaja en medios audiovisuales y ha sido locutora de diferentes proyectos. Su hijo siempre la acompaña a trabajar y ella siente que son como un equipo.
“Mi hijo iba conmigo a los estudios de grabación desde que estaba en el vientre, así que siempre ha sido mi compañero, ahora ya le gusta quedarse solo y hacer sus cosas, ver sus series, pero seguimos conectados, él me cuenta sus cosas, tenemos una relación muy cercana lo que nos permite comunicarnos mejor.
Cuando él tenía más o menos 5 años, decido ponerlo a estudiar porque ya se podía comunicar mejor y para mí era importante que él me contara si algo malo le pasaba. Es ahí cuando la psicóloga le hace un examen y me dice que tiene autismo y es su culpa por no llevarlo al médico. Ella me pintó el peor panorama de la vida, yo me acuerdo de que lloraba desconsolada, porque no entendía qué estaba pasando y menos con lo que ella me decía.
Menos mal tuvimos que dejar esa guardería, porque un niño que también era autista le pegaba a mi hijo, entonces decidimos sacarlo, pero me costó volver a encontrar un colegio en donde lo aceptaran y nos guiaran en su proceso de aprendizaje, hasta que por fin llegué al kinder en donde trabajaba una profesora que me había dado clase a mí y ahí ya todo cambió para nosotros, porque ella me explicó bien de qué se trataba la condición, lo aceptó con su luz y su sombra y para mí eso es muy valioso.”
Luz ha procurado encontrar los mejores tratamientos y especialistas para su hijo, siempre curiosa por la condición de su hijo y por investigar nuevas formas de incluirlo en la sociedad.
“Busqué muchos especialistas, quería entender el por qué, pero también ayudarle a tener una vida normal. No me gusta ver la condición de mi hijo como un síntoma y un remedio, sino encontrar la raíz de su comportamiento y darle herramientas de vida que sé que le servirán cuando ya no lo pueda acompañar.”
Los más propensos al acoso escolar suelen ser las niñas y los niños con discapacidad, entre los cuales predominan con Síndrome de Down, Autismo, retraso cognitivo, pues son afectados por tener capacidades distintas y poco convencionales.
“Mi hijo fue víctima de matoneo en el colegio y es duro verlo sufrir y no tener las herramientas para que ponga límites, porque muchas veces él no entiende si es mal trato o no, no entiende el sarcasmo, por ejemplo, entonces me he preparado para enseñarle el tono de la voz de la gente, si le dicen algo, cómo responder, etc. Porque además no siempre me contaba lo que le pasaba, fue en la pandemia que yo escuché las burlas hacia él en las clases virtuales y no solo de los estudiantes sino de los docentes.”
Luz se ha dedicado a trabajar y a cuidar a su hijo, sin embargo, ahora ha entendido que debe dedicar tiempo en su cuidado personal y en desarrollar sus habilidades, para cuidar mejor a su hijo.
“Con los talleres me he sentido super bien, yo siento que esto me cayó del cielo, porque era justo lo que necesitaba. Siempre me enfoqué en cuidar de otros y cuando yo estaba estresada, triste, frustrada, me decía a mí misma, no puedes decaer, tu hijo te necesita, ya no estés triste. Ahora cuando empezaron las charlas, yo pensaba en todas las veces en que no me escuché, no me cuidé y eso hizo que me enfermara y no pudiera cuidar bien a mi hijo.
Ahora soy promotora inclusiva y quiero replicar esta información, quiero que más familias entiendan que la discapacidad no es un impedimento para que nuestros hijos logren sus objetivos.
Me gusta pensar que una cosa es el diagnóstico y otra el pronóstico, a mi hijo le asignaron limitaciones en su diagnóstico, pero el pronóstico depende de lo que hagamos nosotros.”
Descripción del rol de HI en la historia
El proyecto “Por una mejor rehabilitación y salud de la niñez y adolescencia en Bolivia” es financiado por la DGD. Permitió la formación de alrededor de 500 profesionales de la salud y el suministro de equipos para equipos móviles en 13 centros de salud, con el fin de promover una mejor atención a los pacientes. 734 personas recibieron materiales para fortalecer la rehabilitación en el hogar y 314 padres de familia se beneficiaron con apoyo psicosocial.
