Isabel Fanny Mamani Quispe y su hija Carmen Estrella / HI
Carmen, la hija de Isabel Fanny, tiene síndrome de Down. Gracias al apoyo psicosocial de HI, ha aprendido a superar sus dificultades y a seguir adelante con su hija.
Isabel Fanny Mamani Quispe tiene 45 años. Ella y su marido han formado una familia y han tenido cuatro hijos. Su hija Carmen Estrella, de 3 años, nació con síndrome de Down. Con el apoyo de HI, Isabel Fanny ha aprendido a cuidar de sí misma para poder ayudar mejor a sus hijos.
Ser fuerte por su hija
«Mi vida ha cambiado mucho desde que nació mi hija. Incluso cuando estaba embarazada, presentía que cuando naciera las cosas cambiarían radicalmente, sin saber por qué. Cuando nació, no me dijeron que tenía síndrome de Down. Tuve que esperar 8 horas para poder cogerla en brazos. Fue entonces cuando los médicos me dijeron que tenía síndrome de Down», recuerda Isabel Fanny.
Carmen fue rechazada por la familia de su padre. El marido de Isabel Fanny se distanció de sus parientes porque pensaban que el síndrome de Down se debía a la edad de su madre. Le decían que era culpa de ella, que se arriesgaba casándose con una «vieja». La madre de Isabel Fanny también hacía comentarios increíblemente violentos, diciendo que Carmen era estúpida, que nunca sería capaz de alcanzar sus metas y que era mejor que se muriera.
Los primeros meses fueron complicados para la niña. A los 5 meses, Carmen pesaba sólo 3,5 kg y seguía adelgazando. Sus padres la llevaron rápidamente al hospital, donde le diagnosticaron una fístula anal. Una primera operación le permitió defecar. Después, hasta los dos años y medio, la niña fue sometida a cinco operaciones.
«Hoy, Carmen puede hacer sus necesidades, pero sigue siendo muy doloroso para ella. Es un gran sufrimiento para mí como madre… Pero tengo que mantenerme fuerte. Carmen me enseñó esa lección: no tengas miedo de nada. No me da vergüenza decir a la gente que conozco que mi hija tiene síndrome de Down. Les explico lo que es y que las causas son genéticas. Estoy muy orgullosa de mi hija.
Cuidar de uno mismo para cuidar de los demás
Isabel Fanny conoció HI a través de la fundación boliviana Virgen de Copacabana, donde le hablaron de los talleres de apoyo psicosocial organizados por la asociación. En estos talleres, Isabel Fanny conoció e intercambió ideas con otras madres de niños con distintos tipos de discapacidad.
Cuando habla de lo que ha descubierto en estos talleres, Isabel Fanny está encantada: «HI me ha ayudado mucho, sobre todo a enfrentarme a la realidad. Aprendimos a valorarnos y a cuidarnos como personas. Durante los talleres de HI dirigidos por profesionales, me ayudaron a resolver mis problemas familiares, económicos y psicológicos. Aprendí a organizarme, a delegar en mis allegados, mientras que antes lo hacía yo todo: cocinar, lavar a mi hija, acompañar a mis otros hijos…».
«HI me ha enseñado a cuidarme también a mí misma. Hoy sé que si yo no estoy bien, mis hijos también sufrirán. Lo que antes hacía sola 24 horas al día, 7 días a la semana, lo estoy delegando en parte para darme tiempo para mí, para cuidar de mi salud, para retomar actividades que ya no podía hacer desde que nació Carmen.
Luchar por un futuro mejor
Conocer a otras madres y hablar con ellas ayudó a Isabel Fanny a crecer. A través de las demás participantes, descubrió la existencia de una hermandad de mujeres que querían salir adelante, luchar para que sus hijos fueran aceptados en la sociedad. Como todas esas madres, Isabel Fanny quiere que Carmen sea independiente en la vida, que pueda valerse por sí misma.
«Sé que Carmen tiene una discapacidad intelectual, pero también sé que saldrá adelante. Gracias al apoyo que he recibido, he conocido gente y redes de apoyo. He aprendido que mi hija, nuestros hijos, tienen derechos en la vida, derecho a muchas oportunidades. Aún nos queda mucho camino por recorrer porque la sociedad es muy cruel. Para ello, necesitamos la ayuda y los conocimientos de los profesionales. Y nosotros estamos aquí para apoyar y defender a nuestros hijos.
En Bolivia, HI trabaja para mejorar la salud y el acceso a la rehabilitación de niños y adolescentes. Este proyecto, apoyado por la DGD hasta 2024, se está ejecutando en los departamentos de La Paz y Santa Cruz, en colaboración con el Ministerio de Salud boliviano y la Universidad Mayor de San Andrés. Su objetivo es formar a profesionales, sensibilizar a la comunidad, poner en marcha campañas de detección y mejorar el acceso a los servicios sanitarios. Además, los padres de niños discapacitados recibirán apoyo psicosocial. 284 personas se beneficiarán directamente de estas operaciones.