Michelle y su madre Zulay con sus sonrisas que las caracteriza y una unión familiar con la que afrontan el futuro con optimismo.
Michelle Duarte, de 13 años, diseña sus sueños día a día con firmeza y entusiasmo, se enfoca en las ciencias, las matemáticas, las manualidades y el dibujo como sus áreas favoritas.
Ella es una adolescente colombo venezolana que fue diagnosticada en 2010 con una enfermedad genética llamada osteogénesis imperfecta, comúnmente conocida como enfermedad de “huesos de cristal”, que hace que sus huesos sean frágiles y tiendan a fracturarse o deformarse con facilidad. Se estima que menos del 1% de la población mundial adquiere esta patología[1].
Vivir en Venezuela con osteogénesis imperfecta
Junto a su madre Zulay y su padre vivió toda su infancia en Venezuela, pero con la profundización de la crisis económica y social en el país, la familia de Michelle se vio forzada a migrar a Colombia en junio de 2022 con el anhelo de obtener dos cirugías que, en Venezuela, tenían un costo estimado de doce mil dólares. Debido a la osteogénesis imperfecta requiere cambiar dos clavos en sus piernas, pues uno de ellos se encuentra doblado y, el otro, zafo. A su vez, con la escasez de medicamentos y la hiperinflación, Michelle tuvo que dejar de asistir a los controles médicos y de recibir el tratamiento que controla el dolor y disminuye la probabilidad de fractura. Ahora, en familia, viven en Antioquia.
Los padres de Michelle son de Colombia, pero ella aún no ha podido recibir su nacionalidad y, en consecuencia, tuvo que realizar el proceso de solicitud de Permiso de Protección Temporal (PPT), lo que retrasó su afiliación al sistema de salud. El equipo de HI con el apoyo de la OIM realizó la gestión para el aseguramiento y hoy ya se encuentra afiliada a una EPS, con acceso a citas médicas de pediatría y remisión al ortopedista.
El mejor regalo para Michelle
Con la valoración por ortopedia y la realización de varias ayudas diagnósticas solicitadas por el especialista desde HI, descubrieron que además de la cirugía de sus piernas, Michelle requería una nueva silla de ruedas. Gracias a su madrina, ella contaba con una silla de ruedas para trasladarse, aun así esta no se adaptaba a sus necesidades, era muy grande y no le permitía mantener una posición adecuada para su columna, lo que aumentaba la probabilidad de fracturarse o de deformar su estructura ósea debido a la mala postura.
Tanto Michelle como su madre, Zulay, se expresan con seguridad y propiedad y entusiasmo, se visualizan como mujeres empoderadas y productivas. Michelle tiene un historial académico excepcional, ella estudia junto a otros 200 niños y niñas con discapacidad en el Centro de Atención Integral a la Discapacidad (CAID). Cuando sea grande, Michelle aspira a ser médica gineco-obstetra.
Una de las condiciones para que Michelle pueda estudiar, es el acompañamiento permanente de su cuidadora y, es por eso por lo que su madre no trabaja. No obstante, cuenta con familiares que se encargan de su sustento. Zulay tiene diferentes habilidades para la pastelería y la cocina, por eso quisiera conseguir un horno para llevar a cabo su emprendimiento e incrementar los ingresos de su hogar, la madre de Michelle tiene una mirada enfocada en las oportunidades y el aprendizaje.
Siendo la educación un pilar fundamental en el crecimiento de Michelle, y teniendo en cuenta sus necesidades, en el mes de febrero de 2023 le fue entregada una silla de ruedas adaptada y con mesa de trabajo. “El mejor regalo de cumpleaños que me hayan podido dar”, fueron las palabras de Michelle al recibir la silla, quien también afirma que ahora se siente mucho más fuerte e independiente.
[1] Cammarata-Scalisi, Francisco, Ramos-Urrea, Carlos, & Silva, Gloria Da. (2019). Osteogénesis imperfecta: hallazgos clínicos y epidemiológicos en una serie de pacientes pediátricos. Boletín médico del Hospital Infantil de México, 76(6), 259-264. Epub 13 de marzo de 2020. Osteogénesis imperfecta