Por: Marcela Campos, Oficial Regional de Comunicaciones – América Latina y El Caribe
“Estudié fisioterapia y trabajaba en ese campo, pero lo dejé a partir del diagnóstico de mi hijo, porque realmente la demanda de tiempo era muy alta y necesitaba estar con él. Yo vivo con mi esposo, mis dos hijos uno de 11, Mateo y Héctor de 7 años.
Cuando Héctor tenía 4 años lo llevamos al médico, porque sus clases de jardín eran virtuales durante la pandemia y a él le incomodaban mucho los ruidos, la luz de la pantalla, los gritos de sus compañeros, pero el médico nos dijo que buscáramos otra opción para enseñarle, porque podía ser un problema de adaptación. Al siguiente año cuando ya las clases se regularizaron y volvieron a la presencialidad, fua ahí cuando notamos la diferencia porque no podía socializar y los papás de los otros niños se empezaron a quejar por las reacciones que tenía él en el salón y la profesora se quejaba todo el tiempo de que Héctor no hacía caso, se movía mucho, no prestaba atención.
Aunque teníamos sospechas de que algo estaba mal, no lo habíamos llevado al médico nuevamente, hasta que un día estábamos en casa de repente se quedó quieto y empezó a convulsionar, lo llevamos a un consultorio privado y el médico nos dijo que había algo más y nos recomendó hacerle más exámenes, lo llevamos a un centro de salud más grande y la pediatra nos contactó con el neuropediatra (en Bolivia antes de asistir con un especialista, se debe tener autorización del médico general) y él dio el diagnóstico de epilepsia, pero el hizo más exámenes y ahí ya nos dieron el diagnóstico de Autismo leve y trastorno por déficit de atención con hiperactividad moderado – TDAH.”
Según datos del Sistema de Información del Programa de Registro Único Nacional de la persona con discapacidad – SIPRUNPCD, en Bolivia existen 95.884 personas con discapacidad, de las cuales el 45% son mujeres y 55% varones; de total de ellas, el 51% tiene una discapacidad grave, el 28% moderada, el 15% muy grave y el 6% padece una discapacidad leve; mientras que el 38% tiene discapacidad física-motora, el 29% intelectual, y el 15% múltiple.
«Con el anuncio de que esta condición es para toda la vida y que necesitaría de apoyo de otras personas para poder tener una vida normal, cambió todo en mi vida. Lo primero que pensé fue cómo será todo a partir de ahora, qué hará mi hijo si no puedo estar con él, cómo lograré que tenga una vida normal. Entonces como familia empezamos a tener dificultades, porque se convirtió en una carga social, porque tuvimos que explicarle a nuestra familia, a los profesores, a los papás de los compañeros de salón de Héctor, que su comportamiento se debe a una condición que tiene y no a que sea un mal estudiante o a que le quiera hacer daño a sus compañeros.
Adicionalmente, la culpa que sentía de pensar que algo de lo que hice fue lo que le provocó la enfermedad, me estaba afectando mucho. Un día una vecina que también tiene un hijo con autismo, me contó que había grupos de apoyo para madres como nosotras y me invitó a una sesión y llegué acá a HI. También a mi hijo mayor, le estaba afectando mucho el relacionamiento con sus compañeros porque trataban mal a su hermano, entonces él lo defendía, pero llegó un momento en el que él también lo rechazaba, lo llevamos con la psicóloga y desde ese momento han cambiado las cosas para los dos, ahora se protegen, se acompañan y juegan juntos.”
Uno de los logros que ha tenido el proyecto es poder trabajar con los padres, madres y cuidadores de las personas con discapacidad e involucrarlos en diferentes de procesos sobre la discapacidad, el apoyo psicosocial, sobre el desarrollo integral de la sexualidad y también a saber identificar las diferentes barreras de acceso y cómo pueden abogar y recomendar a las instituciones las mejoras en los servicios que se le brindan a sus familiares. Ese empoderamiento en las familias ha sido muy beneficioso porque ahora vemos líderes que apoyan a las entidades a tener una mejor atención no solo de sus hijos sino de la población en general y que no ven la discapacidad como una enfermedad sino como posibilidad. Luciana Fuentes, Técnica inclusión y formación en HI, Bolivia.
“Desde que empecé a venir, mi vida ha cambiado porque ahora entiendo que mi hijo tiene una discapacidad, pero puede hacer lo mismo que hacen otros niños y con el apoyo familiar y de organizaciones como HI, puede lograr lo que se proponga. También me han servido los talleres para entender que no estoy sola, que hay más familias como la nuestra y que nos podemos apoyar. Yo no debo cargar con toda la responsabilidad, mi esposo y mis hijos deben ayudar y vivir en una sociedad conservadora, desde el hogar se pueden cambiar las conductas machistas que nos afectan y que nos impiden educar hijos autónomos.
En el futuro veo a mi hijo disfrutando de su vida, me gustaría que se quitara ese estigma de que la persona con discapacidad no puede lograr tener amigos, estudiar, hacer un deporte, etc. Sé que hay muchos cambios que hacer en la sociedad, pero con estos talleres me he dado cuenta del potencial que tenemos las familias, en la divulgación de la información con nuestro círculo, somos replicadoras.
Los cambios no solo han sido en mí como su mamá o en mi esposo, que ahora también viene a los talleres, sino en mis hijos. Un día estaba jugando con Héctor y yo hice un chiste y nos empezamos a reír, él se acercó, me abrazó y me dijo “mamá ya no estás triste, ahora eres feliz” le dije si hijito, me dijo “te amo” y me abrazó tan fuerte que no se me olvida la sensación en mi cuerpo, eso es mi motor.”
Descripción del rol de HI en la historia
El proyecto “Por una mejor rehabilitación y salud de la niñez y adolescencia en Bolivia” es financiado por la DGD. Permitió la formación de alrededor de 500 profesionales de la salud y el suministro de equipos para equipos móviles en 13 centros de salud, con el fin de promover una mejor atención a los pacientes. 734 personas recibieron materiales para fortalecer la rehabilitación en el hogar y 314 padres de familia se beneficiaron con apoyo psicosocial.
